Choć cyfrowa transformacja opieki zdrowotnej jest jednym z priorytetów polskiej prezydencji w Unii Europejskiej, wyniki najnowszych badań pokazują, że dla milionów pacjentów w Polsce dostęp do własnych danych medycznych nadal wiąże się z osobistą wizytą w placówce i oczekiwaniem w kolejce. Mimo dynamicznych zmian w obszarze e-zdrowia, papier i analogowe procedury wciąż mają się dobrze – co trzecia osoba otrzymuje dokumentację w wersji drukowanej, a aż 10% badanych w ogóle nie korzysta z dostępu do swoich danych zdrowotnych.
Takie wnioski płyną z raportu przygotowanego przez agencję PRCN podsumowującego wyniki ogólnopolskiego badania dotyczącego dostępu pacjentów do informacji medycznej w kontekście wdrażania unijnego rozporządzenia o Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu (EHDS – European Health Data Space).
75% Polaków ma problemy z dostępem do dokumentacji
Zgodnie z wynikami badania, tylko co czwarty Polak nie napotyka trudności w dostępie do swoich wyników badań czy historii leczenia. Aż 75% respondentów wskazuje różnego rodzaju bariery, które utrudniają lub uniemożliwiają im korzystanie z własnych danych zdrowotnych. Główne przeszkody to brak informacji od placówek medycznych (28,6%) oraz niedostateczna cyfryzacja systemu (27,2%).
– W polskim systemie ochrony zdrowia wciąż dominują tradycyjne metody. Wciąż 35% osób korzysta z dostępu do danych medycznych poprzez osobisty dostęp w placówce medycznej w formie analogowej. Co więcej, 10% Polaków w ogóle nie korzysta z dostępu do swoich danych medycznych – zauważa Iwona Kubicz, ekspert rynku zdrowia i dyrektor zarządzająca agencji PRCN.
Tylko 47,1% respondentów deklaruje pełny dostęp do elektronicznych danych medycznych. Niemal co piąty badany (18,6%) nie ma go wcale. Co więcej, wielu pacjentów nie jest informowanych przez personel medyczny o przysługujących im prawach dostępu do dokumentacji.
Cyfrowe wykluczenie pogłębia społeczne nierówności
Z raportu wyłania się obraz głęboko nierównego systemu, w którym dostęp do cyfrowych usług zależy od miejsca zamieszkania, poziomu wykształcenia, dochodu i wieku. Mieszkańcy dużych miast (>500 tys.) zdecydowanie częściej deklarują pełny dostęp do danych niż osoby z terenów wiejskich – odpowiednio 60,2% vs 42,1%. Podobnie osoby z wyższym wykształceniem wykazują większą świadomość istnienia barier i chętniej korzystają z platform takich jak Internetowe Konto Pacjenta (IKP).
Najubożsi pacjenci, często o niższym poziomie edukacji, najczęściej pozostają poza systemem – nie tylko dlatego, że nie korzystają z danych, ale również dlatego, że nikt im nie wyjaśnił, jak i gdzie mogą je zdobyć. Wykluczenie cyfrowe nie jest tylko kwestią technologii – to problem społeczny i edukacyjny.
Kobiety częściej w kolejkach, mężczyźni przy komputerze
Różnice widoczne są również w kontekście płci. Kobiety częściej niż mężczyźni osobiście odbierają dokumentację w placówkach medycznych (36% vs 32,9%), co może wynikać m.in. z częstszego korzystania z opieki zdrowotnej. Mężczyźni natomiast częściej kontaktują się z placówkami zdalnie – przez telefon lub e-mail – oraz chętniej korzystają z platform internetowych.
– Rozporządzenie EHDS (UE 2025/327), będące częścią szerszych ram regulacyjnych związanych z Europejską Strategią Danych oraz polityką ESG, zakłada stopniowe wdrażanie zintegrowanych, bezpiecznych i transparentnych systemów gromadzenia i przetwarzania danych zdrowotnych we wszystkich krajach członkowskich UE. Badanie jednoznacznie potwierdza konieczność intensyfikacji działań edukacyjnych oraz inwestycyjnych w infrastrukturę cyfrową, by sprostać wymaganiom zawartym w harmonogramie EHDS. Dlatego tak istotne będzie zapewnienie równomiernego dostępu wszystkich obywateli do narzędzi cyfrowych w zdrowiu, zwiększenie świadomości społecznej, uproszczenie procedur dostępowych oraz zaangażowanie wszystkich grup zawodowych ochrony zdrowia i pacjentów w proces współtworzenia ram wdrożeniowych EHDS – podkreśla Iwona Kubicz.
EHDS: nowa nadzieja czy kolejne wyzwanie?
Rozporządzenie EHDS, obowiązujące od marca 2025 roku, zapowiada gruntowną zmianę sposobu gromadzenia, zarządzania i udostępniania danych medycznych na poziomie UE. W kolejnych latach mają wejść w życie przepisy umożliwiające m.in. transgraniczny transfer danych, dostęp lekarzy do dokumentacji pacjenta w dowolnym kraju UE oraz wtórne wykorzystanie danych do badań i innowacji.
– W najbliższych dwóch latach możemy spodziewać się gorącej dyskusji w Polsce o Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu ze względu na transpozycję tego Rozporządzenia do przepisów krajowych. To wielka szansa dla legislatorów oraz branży medycznej, aby stworzyć ramy prawne sprzyjające szerokiemu dostępowi do elektronicznych danych medycznych – dodaje Katarzyna Rózicka-Espinosa, Market Access & Policy Manager, Becton Dickinson Polska.
W kontekście tak szerokiej zmiany potrzebna będzie reforma nie tylko technologiczna, ale i proceduralna. Obecnie, jak wskazuje raport, aż 20,5% pacjentów jako barierę postrzega konieczność każdorazowego wyrażania zgody na dostęp do danych. Kolejne 24% narzeka na długie kolejki. Takie praktyki będą musiały ustąpić miejsca nowym modelom interoperacyjnych, zautomatyzowanych usług zdrowotnych.
Dane jako zasób – ale komu ufa pacjent?
Choć niemal 63% Polaków akceptuje przekazywanie danych medycznych między krajami UE, to zaufanie do przetwarzania danych – zwłaszcza w celach badawczych lub administracyjnych – pozostaje ograniczone. Co czwarty respondent nie zgadza się na jakiekolwiek formy przetwarzania swoich danych. Najmniej akceptowane są dane identyfikacyjne (np. PESEL) – tylko 13,4% dopuszcza ich transfer bez zgody.
– Trzeba wzmocnić nie tylko infrastrukturę, ale też procesy komunikacyjne w placówkach medycznych. Pacjent musi wiedzieć, że ma prawo i realną możliwość dostępu do swoich danych a to wymaga szeroko zakrojonych działań edukacyjnych – reasumuje Iwona Kubicz.
Rekomendacje: co dalej?
Raport kończy się kilkoma kluczowymi rekomendacjami:
- placówki muszą oferować wiele kanałów dostępu do danych (nie tylko IKP),
- należy uprościć procedury i ograniczyć biurokrację (np. rezygnacja z obowiązkowego skanowania dokumentów),
- potrzebne są inwestycje w interoperacyjność systemów IT w ochronie zdrowia,
- edukacja pacjentów i personelu powinna stać się równorzędnym celem z cyfryzacją systemu.
W obecnym stanie Polska znajduje się w fazie przygotowań do wdrożenia EHDS – ale czas na działanie jest krótki. Jeśli cyfrowa transformacja zdrowia ma przynieść rzeczywistą poprawę, to musi objąć całość systemu: od pacjenta po systemy szpitalne. W przeciwnym razie, zamiast inkluzywnego systemu cyfrowej ochrony zdrowia, grozi nam pogłębienie istniejących nierówności.
źródła: informacja prasowa, raport PRCN „Polacy o dostępie do danych medycznych – wobec wdrażania unijnego rozporządzenia EHDS”
Dodaj komentarz